Сообщений в теме: 244

[Strelok11]

Доброго времени! Разослал ссылочку всем друзьям вк и однокашниках! Обьявление так никто и не оформил((

[Nata77]

Доброго времени! Разослал ссылочку всем друзьям вк и однокашниках! Обьявление так никто и не оформил((

Какое объявление? Спасибо за участие!!!

[Nata77]

Доброго времени! Разослал ссылочку всем друзьям вк и однокашниках! Обьявление так никто и не оформил((

объявление

Пономаревой Таисье, 19 мая 2011года рождения нужна Ваша помощь, у нее тяжелая форма эпилепсии. Мы наблюдаемся в эпицентре им. Казаряна в г. Москва, лечение, которое нам назначил врач малоэффективно, у нее все равно регулярные эпилептические приступы, очень болезненные. Тая не может держать голову, не гулит, ручки ножки не «работают» («грубая задержка психомоторного развития…»). Мы нашли клинику в Германии, главный врач клиники, после знакомства с нашими данными обследования пригласил нас в Schon klinik Vogtareuth в декабре/январе для обследования, подбора лечения и реабилитации. Но для этого мы должны оплатить счет в размере 38895 евро- это примерно 1 600 000 рублей, такие деньги для нас очень большие. Помогите, пожалуйста, у нас еще есть время исправить состояние ребенка, нам всего годик!

Самый быстрый способ пополнить счет билайн 89091231512 ,

ЯндексДеньги 410011573276630
Qiwiкошелек +79091231512

или на карту «сбербанк»
4276 8280 1079 9016 Пономарев Сергей (папа Таи)

Так же положить на счет в Сбербанке:
Скрипина Наталья Александровна (мама Таи)
Дополнительный офис № 6269/099 Ухтинского отделения № 6269 ОАО "Сбербанк России"
Западно-Уральский Банк Сбербанка России
БИК: 048702640,
Кор. счет: 30101810400000000640,
ИНН клиента: 0,
счет № 40817810028190888111

Мы Вам будем очень благодарны, без Вас мы не справимся, спасибо!!!

[Nata77]

Ну а теперь о наших путешествиях: Мы собрались ехать и на кануне я решила уточнить у главного редактора программы "день" (новости Ухты) о нас: оказалось, что про нас благополучно забыли. Но уже на следующий день прибыли журналист и оператор, буквально за час было снято видео (для меня человека не публичного - это было очень волнительно) но видеосюжет получился неплохим, правда девушка немного перепутала, о том, что я сама поехала в Москву за обследованием, а не по направлению. И уже после обеда мы поехали, заехав по-пути в г. Сыктывкар, там я решила заодно зайти в благотворительный фонд "Сила добра" (единственный фонд по республике) уже с порога мне отказали, хотя документы которые я им высылала были пронумерованы и зарезервированы. После продолжительной и очень эмоционально возбужденной беседы с директором фонда, мы поехали к генетику, та подтвердила, что диагноз который нам был влеплен неврологом является действительно генетическим, и по крайней мере было просто не этично ставить подобный диагноз без определенных результатов обследования, после чего мы поехали к неврологу Детской республиканской больницы, он подтвердил, что лечение проводится по неврологической линии правильно, и записал нас на обследование для "грамотного оформления документов на вывод на федеральный уровень". Проще говоря, нас сейчас хотят перевести на бесплатное лечение. Но подтвердил, что обследование которое могут нам сделать это 2-х часовой ЭЭГ, и все, так как МРТ аппарат сломан и новый будет установлен только в феврале/марте, а запись уже на полтора года вперед. В чем я убедилась точно, это в том, что я все сделала правильно поехав сразу в Москву год назад. И еще больше убедило в необходимости обследования за границей. Как ни крути, а качественное обследование мы получим только там и наше время уходит, как предположил невролог, мы "уже переросли синдром Айкарди"... За одно зашла в ЛДПР, они пообещали разместить в газетах Сыктывкара информацию про нас... И на нашем счету уже 328 800 руб.

[Nata77]

опять болеем 39,5 зюбки-зюбки - как сложно вы растете(((

[Nata77]

Всем привет, мы пропадаем на неделю - укладываемся на стационар в Республиканскую больницу, нас не теряйте, мы есть и мы на Вас так же надеемся как и раньше, собрали на данный момент 332 800 руб. Спасибо всем кто уже нам помог и так же надеемся на тех, кто может быть про нас еще не знает До-встречи!!!

[Anastasia]

c 17 ноября - поступило на счет карты 2200 руб. Спасибо большое.

Странно 17го я перевела на карту гораздо больше.. Может та же тема что и у Серёги?

[laalsev]

Всем привет, мы пропадаем на неделю - укладываемся на стационар в Республиканскую больницу, нас не теряйте, мы есть и мы на Вас так же надеемся как и раньше, собрали на данный момент 332 800 руб. Спасибо всем кто уже нам помог и так же надеемся на тех, кто может быть про нас еще не знает До-встречи!!!

Уж 2 недели прошло...
Типо АП такой.

[КОРСАК]

Самый быстрый способ пополнить счет билайн 89091231512 , ЯндексДеньги 410011573276630 Qiwiкошелек +79091231512 begin_of_the_skype_highlighting +79091231512 end_of_the_skype_highlighting или на карту «сбербанк» 4276 8280 1079 9016 Пономарев Сергей (папа Таи) Так же положить на счет в Сбербанке: Скрипина Наталья Александровна (мама Таи) Дополнительный офис № 6269/099 Ухтинского отделения № 6269 ОАО "Сбербанк России" Западно-Уральский Банк Сбербанка России БИК: 048702640, Кор. счет: 30101810400000000640, ИНН клиента: 0, счет № 40817810028190888111 Ловите на Яндекс-деньги, с зарплаты еще переведу

[rkan2007]

Какие новости хоть? как ребенок?

[Nata77]

 Фото0127.jpg   81.94К   14 Количество загрузок:

Всем Огромный привет и Пламенное Здрасти!!!!
СНовымГодом!!!!
Мы еще не дома но кратко опишу ситуацию...Мы еще в больнице, врач уговорил провести гормонотерапию, лечение очень дорогое и долгое, обещал хороший результат, но пока у нас не получается, сделали уже 7 уколов (делается 1 укол в три дня), а приступы до 10 штук в день, хотя они стали "помягче" и не смешанные... Состояние Таи описать сложно, она все такая же, хотя есть небольшие изменения во взгляде, вроде бы она реагирует на прикосновение и стала активно реагировать на болевое прикосновение (фишка врача-щипает за ушки ее).
Планы на будущее гормонорерапия (январь-февраль), подготовка документов на центральную "базу" (Москва, С-Петербург) по бесплатной квоте, и сбор средств на Германию для обследования головы. Прогнозировать по состоянию здоровья Таи ничего пока нельзя, возможно гормоны блокируют приступы совсем, возможно блокируют частично, возможно на полгода всего...Вариантов много.
Делали КТ-головного мозга (синдром Айкарди не подтвердился)
Проверяли нервные окончания - хорошие, но из-за головы они не работают
Проверяли глазки - хорошие, но из-за головы они не работают
УЗИ животика - патологий нет.
Переболели с высокой температурой неделю, делали капельницы и антибиотики внутривенно.
Сейчас гормонотерапия - 7 уколов, впереди еще 13.

Поступления на счета: Яндекс-1839.78 (10.12.12 - 1500 руб, 07.12.12 - 91.12руб)
Qiwi 1452.40 руб
Билайн 4533.07 руб
С карты мы 9000 руб - извели на покупку гормонов (1 ампула 961 руб - 20 штук стоят - 19220руб)- доставка 2000 руб.
Состояние счета в банке я узнаю только когда мы приедем домой, а это не раньше февраля...

А да, еще ВАЖНОЕ!!! не можем добыть для ребенка ЗАРОНТИН, т.е. где его купить можно мы уже нашли не знаем как его доставить, может у кого есть знакомые которые поедут в сторону Сыктывкара, Ухты из МОСКВЫ, Срочно откликнитесь 89048659415 Наталья... Лекарства у нас осталось на 4 дня...
Звоните, так как я опять без интернета на неопределенный срок


А я всех поздравляю с наступившим годом и желаю Вам много длинных выходных дней))

 Фото0215.jpg   49.08К   11 Количество загрузок:

Тот самый укол на который у нас большая надежда...Название не говорю специально, кому интересно пишите сообщениями

Прикрепленные файлы

•  Фото0127.jpg   81.94К   9 Количество загрузок:

Сообщение отредактировал Nata77: 01 January 2013 - 22:29

[Nata77]

ого!!! только сегодня за утро на карту поступило 7015 руб Спасибо огромное!!!  Фото0185.jpg   41.86К   3 Количество загрузок:

[КОРСАК]

Держитесь и верьте: Все будет хорошо! А мы поможем по мере сил...

[Vodyanoy 2002]

Наташ, выйдите на связь пожалуйста!

[Nata77]

Ура я здесь!!!! Была позавчера, не пустил по паролю, сегодня без проблем зашла....Всем огромный привет!!! Мы живы и наши дела сдвинулись в сторону улучшения... Мы все еще находимся в больнице на стационарном лечении, нам все еще колят гормон, завтра 17 укол, динамика присутствует в плане облегчения интенсивности приступов, но умудрились залечить до 300 в день, если кратко - решили ввести новую таблетку (плюсом к тем 4) на нее пошла сильная побочка в плане приступов, ее начало подергивать каждые 2-3 минуты (парциальные приступы), что не так плохо но и не хорошо, мешает есть мешает спать...Врач Лузин А.В. с нами уже не знает, что делать и очень удивляется неподдающимся судорогам. Признал, что диагностика в больнице "хромает" на обе ноги и нам нужно всё-таки в "центр" (в Москву) сегодня сдала документы на проведение нас по бесплатной квоте. Ну это у нас такие законы, и перепрыгнуть их невозможно. Новость радостная - вчера звонили из Русфонда, что на первом канале через смс)))))) жду от немцев оригинальный счет (недели две) и нас включают в очередники на оплату лечения, деньги они будут перечислять сразу в клинику...Так, что дела наши пошли в гору Тая сейчас чувствует себя получше, все-таки специалисты здесь неплохие и животик подлечили и глазки, сейчас нами занимается нефролог (после побочки от той таблетки) к гинекологу направила, правда зачем не знаю?!?! я очень извиняюсь, что так долго здесь не объявлялась, нахождение в больнице без телевизора и компьютера немного непривычно, но если честно и некогда особо, даже сейчас пишу сюда одной рукой, Тая в другой. По возможности буду здесь объявляться, обязательно....Спасибо Вам большое!!!  Тая_под_капельницей.jpg   20.33К   8 Количество загрузок:  Фото0215.jpg   49.08К   6 Количество загрузок:  Фото0188.jpg   41.7К   4 Количество загрузок:  Фото0312.jpg   44.33К   5 Количество загрузок:

[Vodyanoy 2002]

Наташ Привет! С Вами пытался связаться один Добрый человек по поводу организации помощи Тае... Он писал Вам в личку и пытался выйти с Вами на связь через скайп, но от Вас ему пришел какой то непонятный ответ - буд то Вы "немного не в курсе о чем идет речь..." Наташ, его зовут Валерий, попробуйте с ним связаться.

[Nata77]

Наташ Привет! С Вами пытался связаться один Добрый человек по поводу организации помощи Тае...
Он писал Вам в личку и пытался выйти с Вами на связь через скайп, но от Вас ему пришел какой то непонятный ответ - буд то Вы "немного не в курсе о чем идет речь..."
Наташ, его зовут Валерий, попробуйте с ним связаться.

Да, мы уже с ним разобрались, спасибо!!! Он мне дал ссылку на сайт, как только нас выпишут, я туда подам документы...

[Nata77]

Здравствуйте! Решила отписаться, хотя особо не о чем, у Таи дела идут своим чередом, состояние ее меняется каждый день, "то взлеты, то падения" был даже день когда за день было всего два приступа, но зато она "оторвалась" ночью. До 10 за ночь и каждый сопровождался визгом, теперь они у нее такими стали то кричит то визжит, особенно "весело" по ночам, когда все спят.
У нас на сайте Вконтакте теперь оформлена группа http://vk.com/pomochtai по всем правилам, что мне очень нравится. Вызвался нам помочь мальчик 16 лет, Юрий Пиминов. Замечательно оформил группу, а главное все сделал очень быстро и теперь постоянно напоминает мне о моих обязанностях)))) что кстати своевременно, я из-за недостатка воздуха и больничных стен- превратилась в зомби). Но ничего, "выйду на волю" восстановлюсь и морально и физически. Чего и Вам желаю - быть здоровыми и не унывать До-встречи!!!

[Baalg]

Молодцы, держитесь, все у вас получится, главное верить!!

[Nata77]

подсчитала сейчас сколько еще осталось собрать - 1 455 265 руб - думаю мы всё же без Вас не справимся, руки опускаются от таких цифр...