Сообщений в теме: 244

[Nik1]

чет крайние посты удалились ... а новости были хорошие...

[Nata77]

чет крайние посты удалились ... а новости были хорошие...

сейчас новость еще лучше:

Мы на месте, встретили нас с улыбками, переводчик у нас толковый, сегодня были устные консультации, уже завтра начнутся процедуры необходимые для обследования и реабилитации, посмотрим. Палата огромная, еда отличная. Тая чувствует себя очень хорошо, редко бьют приступы, очень много спит. Спасибо всем огромное, без вашего участия мы бы не справились, спасибо!!!

[laalsev]

сейчас новость еще лучше:

Мы на месте, встретили нас с улыбками, переводчик у нас толковый, сегодня были устные консультации, уже завтра начнутся процедуры необходимые для обследования и реабилитации, посмотрим. Палата огромная, еда отличная. Тая чувствует себя очень хорошо, редко бьют приступы, очень много спит. Спасибо всем огромное, без вашего участия мы бы не справились, спасибо!!!

Удачи вам.
Пусть все будет хорошо!

[Nata77]

две недели пролетело, как мгновение. Обследование сделали за неделю, теперь контроль лекарств в крови и их переносимость и параллельно занимаемся реабилитацией. Тая молодец, если не спит, то очень хорошо занимается. Тут все по другому, тут все для людей и не важно маленький это людь или его родитель, тут все продумано до мелочей и всё работает, ну кроме холодильника, он не выдержал жары. Жара стоит жуткая, но в палате прохладно, хотя и без кондиционеров. Переводчица у нас замечательная. У немцев другая методика по отношению к приступам, и они обалдевают от наших правил. Тут занимаются ребенком до тех пор пока он жив и сердце бьется, как и в нашем случае уже в первый день ее поставили на коленки и заставили держать голову, я была в шоке...Оказывается количество приступов не влияет на физическую нагрузку на тело, "если ждать когда приступы пройдут, то можно и вовсе не дождаться", а тело уже будет упущено. У нас в России - НЕЛЬЗЯ - ПРИСТУПЫ. Вот купируем, потом будем развивать. И чаще всего- развивать уже нечего, все атрофировалось. Тут здорово, все по-другому. Главный врач, Шон Мартин уже приглашает нас на следующий год на реабилитацию. По состоянию головы Таи они пока говорят только общими фразами, повреждение есть, но оно дальше развиваться не будет и как я поняла приступы мозг не разрушают, а значит пока ребенок растет, есть шанс ей помочь их преодолеть. Наша эпилепсия не операбельная. И как еще сказали - это не генетика, это случилось внутриутробно за 3 недели до рождения Таи. Тот самый проклятущий грипп. Берегите своих родных, умоляю, поддерживайте и любите! ВАШе участие ВАШе сочувствие помогло нам -это понять. Мы выдернули Таю из лап глубокой, черной дыры, куда она провалилась не без помощи наших псевдолекарей. Теперь Тая улыбается и очень старается ЖИТЬ! СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!! фото не грузится, странно(

Сообщение отредактировал Nata77: 05 August 2013 - 01:56

[Baalg]

очень рад что у вас жизнь налаживается )), продолжайте в том же духе!!!

[Strelok11]

Доброго времени! Рад за вас! Держать тем же курсом!!!

[jala]

Хорошие вести! Выздоравливайте!

[Nata77]

Здравствуйте, Мы пропадали на время - дела, дела!!! Ездили за 1300 км на место прописки, делали Тае документы - продлевали справку по инвалидности и так по мелочам... Были там всего 3 недели и последние уже дни Тая чувствовала себя совсем плохо, "выключалась" полностью из жизни. Срочно уехали оттуда. Дома, в нижегородской области, Тая ожила. Приступы хоть и бьют но не такие сильные и без выключения сознания.

А мы решили свозить Таю в Медицинский центр в Текнон, Испанию. Счет нам уже выставили на 18 950 Евро, но так как у нас уже собрана сумма в размере 12 500 Евро, нам недостает на оплату счета всего 6 450 Евро (284 000 руб) Сумма по сравнению с основной кажется уже не такой страшной, но все же она для нашей семьи с доходом 27 000 руб. кажется не достижимой.

Мы опять обращаемся к Вам за помощью...

Почему-то нет последней информации отчета о поездке в Германию - хотя я писала - но похоже технические ошибки никто отменить не может.
Мы съездили очень хорошо, немцы уже в первую неделю сделали нам обследование, с первого дня практически начали с Таей занятия, но потом начали пробовать Сабрил. Он Таю загрузил до такой степени что она могла бодрствовать всего по 3 часа в сутки, я им говорила об этом, но они сказали, что это нормально...Но судя по ЭЭГ они ожидали более эффективный результат - Сабрил приступы не снял, а ребенка загрузил. Естественно занятия уже проводились со мной и спящей Таей, эффективность уже была не та, как в самом начале... Но заболевание эпилепсия тем и тяжела, что трудно сразу угадать как сработает та или иная таблетка!!!

В Текноне подбор лекарств идет по другой схеме, там сразу смотрят на суточном ЭЭГ, как-то проверяют на реакцию по крови, как сказали, что есть "пустые" лекарства которые просто не работают как должны, это генетические реакции. А еще там делают МЭГ - которое позволит определить местонахождение и количество эпи очагов... Единственный аппарат который находится в европейской части нашей планеты. Поэтому так дорого. Мне очень хочется свозить туда Таю, проверить как работают лекарства которые мы уже принимаем, по состоянию Таи их недостаточно, а по поличеству слишком уж много: 3 препарата по два раза в день + витамин В6... Возможно вступая между собой в реакцию они не дают ожидаемого эффекта.

Тая чувствует себя относительно хорошо. Занимаемся с ней каждый день, тренируем спинку, ножки, ручки. Громко возмущаемся во время занятий- лентяйка маленькая))))

реквизиты у нас немного изменились: https://vk.com/pomochtai группа вконтакте

телефон для быстрого пополнения счета Билайн 89091231512

карта сбербанка Natalia Skripina 5469 4200 1216 0803


 9TIKOeKNs84.jpg   26.51К   2 Количество загрузок:

очень надеемся на Вашу поддержку и помощь!!!

Также нужен человек который бы смог организовать перевод документов на испанский с немецкого

Сообщение отредактировал Nata77: 18 November 2013 - 08:35

[Nata77]

хорошая у нас новость, нас берет благотворительный фонд ПомогиОрг. Они пообещали доплатить недостающую сумму по счету. А потому нам нужно будет совсем чуть-чуть. Только на билеты и на оформление визы... и еще нужно перевести документы на испанский мой номер 89040519841 и номер для быстрого пополнения: 89091231512 Билайн Мы будем безгранично благодарны за любую помощь!!!

[kot71]

и еще нужно перевести документы на испанский мой номер 89040519841

Смотрим личку и верим во всё хорошее!!!

[Nata77]

Смотрим личку и верим во всё хорошее!!!

Продолжаем встречать и общаться с самыми хорошими и отзывчивыми людьми!!!

[laalsev]

хорошая у нас новость, нас берет благотворительный фонд ПомогиОрг. Они пообещали доплатить недостающую сумму по счету. А потому нам нужно будет совсем чуть-чуть. Только на билеты и на оформление визы...

Наташа, можно хоть приблизительно поточнее сколько надо собрать и к какому сроку?

[Nata77]

Наташа, можно хоть приблизительно поточнее сколько надо собрать и к какому сроку?

Хороший вопрос, и как всегда я НЕ ЗНАЮ...И не потому, что женщина и не умею считать, а потому, что:
1. нас берет фонд ПомогиОрг, т.е. фонд будет доплачивать недостающую сумму в размере 6450 Евро (примерно 284000 руб, сильно зависит от курса Евро по отношению к рублю), НО - меня попросили сообщать им постоянно об изменении суммы сбора, если у нас будут пополнения средств из других источников.
2. мы в Испании 6-7 дней будем вынуждены жить на съемной квартире (номере гостиницы) разбег по оплате от 50 Евро до 100Евро в день т.е. по максимуму 700 Евро только за жилье.
3. питание, я вообще не могу рассчитать, если судить по немецким ценам то там средняя цена за простейшее блюдо составляла 12 Евро за порцию. Таю естественно кормить я буду сама эти 6-7 дней. Тоже понятия не имею сколько там стоит детское питание. Как вариант взять с собой. Но я не "Геракл" - увы по килограмму в день Тая съедает)))))7 кило только составят баночки в багаже)))))
(если продолжать складывать вес ребенка, коляски, багажа....жуть, но это лирическое отступление...

Я узнаю по ценам, благо мамочки знакомые туда ездят уже как на работу. Точно определюсь с суточными расходами.

4. А сроки предварительные с 12 января 2014 года.
5. Стоимость билетов, как-то я заглядывала на сайты по предварительным расчетам, 1 билет не дешевле 15 000 руб т.е. 60 000 руб (туда и обратно 2 билета, на Таю покупается уже полный билет)
6. Дорога от Нижнего Новгорода до Москвы 2000 руб один билет (это на Сапсан) туда и обратно 4000 руб

итого: 700 Евро + 64 000 руб (дорога) + ? (питание в Испании 6-7дней) = ???
Вот как-то так...

Это предварительное письмо из Медцентра Текнон. В нем описано, что нам предложат из обследований и сколько времени мы у них будем...
Уважаемая Наталья Александровна,

Посылаю Вам счет на диагностику и лечение в Медицинском Центре Текнон.

Нами проведена консультация с Доктором Русси (http://www.teknon.es...de-la-epilepsia) - заведующим отделения эпилепсии Медицинского Центра Текнон, профессором, членом многочисленных мировых ассоциаций, который имеет огромный опыт работы в самых престижных центрах Европы и США. После ознакомления с предоставленными медицинскими сведениями о болезни Вашей дочери Пономаревой Таисии Сергеевны , 19.05.2011 года рождения – фокальная эпилепсия, комбинированная задержка развития, он высказал мнение о наличии показаний для прибытия в нашу клинику с целью проведения серии дополнительных исследований и подбора адекватного лечения эпилепсии. Исключительно на основе предоставленной медицинской информации, судить о дальнейшем лечении достаточно сложно, и поэтому, тактика лечения будет конкретизирована только после и на основании проведенных обследований.

Наше лечебное учреждение имеет мировую известность в области диагностики и терапии эпилепсии и неврологических заболеваний в детском и юношеском возрасте. У нас накоплен уникальный опыт лечения эпилепсии, охватывающий как терапевтические и медикаментозные концепции, так и применение хирургических вмешательств, психо - и эготерапевтические подходы к лечению. По результатам обследований и с учетом всевозможных осложнений и патологий, будет конкретизирован вопрос дальнейшего лечения, и согласно доктору Русси, оно может заключаться в случае Таисии в подборе новых медикаментов, появившихся в Европе за последний год, а также будет рассмотрена возможность хирургического лечения, такого как резективная хирургия, которая преследует цель избавить ребенка от приступов и может быть показана пациенту со структурными поражениями (симптоматическая эпилепсия), и также пациентам без структурных поражений (криптогенная эпилепсия). Также в нашем центре проводится паллиативная хирургия, такая как каллозотомия, нейростимуляция блуждающего нерва и глубокая интрацеребральная стимуляция.

Программой диагностики в Вашем случае предусматривается госпитализация в нашем медицинском центре на одну неделю, которая будет включать в себя детальный сбор анамнеза, проведение общеклинических физикальных нейропсихологических исследований, базового и специального лабораторных исследований, нейропсихической диагностики, диффузионно-тензорного МРТ (ДТИ) головного мозга для выявлении вторичных изменений проводящих путей, 24 часового многосуточного видео-ЭЭГ мониторинга на фоне приема антиэпилептических препаратов. Видео-ЭЭГ мониторинг представляет собой непрерывное наблюдение посредством цифровой энцефалографии, выполняется с помощью компьютера и видеомонитора для получения записи приступов и их последующего изучения, а также составления соответствующего отчета. Также Вашему ребенку будет проведено фармакогенетическое обследование на резистентность препаратов, ряд специальных инструментальных и аппаратных исследований, таких как магнитно-резонансная томография головного мозга, и исследование на аппарате Магнитной Энцефалографии «Magnes 2500 WI-I» 148 каналов который с помощью модели эквивалентного диполя показывает происхождение разрядов в головном мозге и тем самым может определить очаг эпилепсии. Данные исследования покажут точное расположение и количество очагов эпилепсии и из дальнейшее лечние

Рекомендуемая специалистами продолжительность пребывания в Барселоне 2 недели, из которых программа, включающая все фазы обследования, составляет 6 дней в стационарном режиме. Информация о результатах МЭГ И МРТ а также предварительные рекомендации врача готовятся в течение недели после выписки пациента. Полную информацию о проведенном обследовании пациент получает через месяц после выписки.

Специалисты подчеркивают целесообразность того, чтобы по прибытии пациент имел с собой результаты лабораторных и визуализирующих методов исследования (например, снимки магнитно резонансной компьютерной томографии, энцефалограмму и т.п.), выполненных ранее, для наблюдения динамики заболевания. Также необходимо привезти с собой последние врачебные заключения пациента и заключения о проведенной ранее терапии, переведенные на испанский язык и список всех антиэпилептических медикаментов, которые принимала Таисия. ЭТО ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ УСЛОВИЕ ГОСПИТАЛИЗАЦИИ.

По завершении программы обследования и лечения будет выдано письменное заключение и даны рекомендации по дальнейшему поддержанию здоровья. В рамках данной программы будет принято решение о целесообразности хирургического лечения и/или консервативной терапии. В случае назначения дальнейшего медикаментозного лечения, препараты могут быть закуплены в Испании и взяты Вами при возвращении на родину.

Программа обследования Таисии может быть начата 12.01.2014 года. Госпитализироваться в клинику необходимо в воскресенье в любое время. Заблаговременно необходимо сообщить о времени приезда в клинику для организации Вашей госпитализации. Формальности, предшествующие амбулаторным представлениям в клинике будут решены ассистентом-переводчиком, который будет Вас сопровождать на всех этапах обследования. Эти услуги предоставляются бесплатно. Для подтверждения даты госпитализации необходимо внести предоплату в размере 1000 евро на счет в Медицинский Центр Текнон и прислать подтверждение оплаты на электронный адрес olesya@cmteknon.com а также прислать копию первой страницы загранпаспорта ребенка. До внесения предоплаты, дата госпитализации не закрепляется за пациентом.

В случае если Вы подтверждаете госпитализацию, но у Вас нет пока загранпаспорта ребенка, пришлите для анкеты фотографию ребенка и ваши контактные телефоны для связи. Для получения медицинского приглашения, необходимо отправить данные паспорта ребенка и сопровождающих его лиц (Фамилию и имя как в паспорте, номер паспорта) и адрес по прописки.

Если у Вас возникнут какие-либо вопросы по организации обследования и поездки, требующие выяснения, обращайтесь к нам по телефонам +34 608 005 976 либо +34 932 906 247 или по электронной почте.

Просим Вас подтвердить получение данного письма и сообщить Ваше решение.

Большое спасибо.

С уважением,

Булавина Олеся Анатольевна

[Nata77]

Здравствуйте! Перевод сделан - здорово, СПАСИБО огромное!!! Сейчас я ищу деньги на билеты, примерно 60 000 руб + на оформление страховки и визы, примерно 5000 руб Сбор стоит на месте. А время идет. Уже скоро фонд Помоги Орг перечислит часть суммы, будет назначена дата. Как я понимаю испанцы работают быстрее в отличии от немцев. Т.е. очереди у них по-короче, а значит после проплаты будет назначена точная дата. И хотелось бы быть уже готовым к вылету. А для этого нужны деньги на билеты. Помогите, хоть по-чуть, чуть. Любой сумме будем рады. Как говорят - копейка рубль бережет!!!

[Nata77]

форсируют праздник по всем каналам телевидения - если честно на душе мрак((((не знаю зачем пишу - просто как-то грустно. Будущее непонятно, муж далеко, одна радость - мои девчонки. Старшей 5 лет, а уже в Деда Мороза НЕ ВЕРИТ!!! Еле убедили ее, что ОН таки существует! Иначе бы снега не было. Вот как так??? Откуда она это взяла?

[КОРСАК]

форсируют праздник по всем каналам телевидения - если честно на душе мрак((((не знаю зачем пишу - просто как-то грустно. Будущее непонятно, муж далеко, одна радость - мои девчонки. Старшей 5 лет, а уже в Деда Мороза НЕ ВЕРИТ!!! Еле убедили ее, что ОН таки существует! Иначе бы снега не было. Вот как так??? Откуда она это взяла?

Не хандри, все будет хорошо! А Дед Мороз существует!

[Nik1]

Девчушечки, не грустите! Чудеса происходят, верьте в них!!! У вас всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!

[Nata77]

спасибо большое за поддержку!!! Елочки нарядили, вроде стало как-то полегче)))

[Nata77]

Здравствуйте! Поздравляю всех в наступившим Новым Годом!!! С будущим праздником Рождества! Так хочется, чтобы у всех было все хорошо: чтобы в семье был - лад, на работе - гармония, дома - уют на душе - радость а в голове - только светлые мысли!!! С праздником Вас!!! А нам осталось собрать совсем чуть-чуть, только на авиабилеты - 10 150 руб. уже собрали- осталось примерно 50 000 руб. Спасибо Вам за то что не забываете о нас и помогаете нам - без поддержки человеку трудно в любой ситуации, а нам не страшно у нас есть Вы!!!

[jala]

День добрый! С праздником, вас! С Рождеством!!! Благополучия всей вашей дружной семье! Тае, быть здоровенькой и радовать родителей!!!